Автор: Нина Нейчева
Група родители и близки на хора с тежки и множество увреждания внесоха официално предложение за спешни законодателни промени в българската здравна система. Основният проблем, който поставят, е автоматичното прехвърляне на пациенти към отделения за възрастни веднага след навършване на пълнолетие. В сигнала се посочва, че тези пациенти "функционират на ниво, изискващо специализирана педиатрична и комплексна медицинска грижа", което прави стандартната медицина за възрастни неприложима за техните специфични нужди.
Липсата на преходен период и мултидисциплинарни екипи създава сериозни рискове за живота и здравето на тези хора. Авторите на документа алармират, че в момента съществува „реална празнина в здравната система“, тъй като отделенията за възрастни често не са подготвени за работа с тежки неврологични и генетични увреждания. Това води до "неадекватна медицинска грижа поради липса на специализиран опит" и затруднена оценка на основни състояния като болка и дискомфорт при невербални пациенти.
Сред основните искания са създаването на специализирана система за дългосрочна грижа, базирана на "реалното функционално състояние на пациента", а не само на неговата възраст. Родителите настояват за въвеждането на палиативна грижа, която да бъде достъпна не само при терминални състояния, но и като постоянна подкрепа за "контрол на болката и предотвратяване на страдание". Според тях сегашното състояние на системата е "въпрос на достъп до грижа, човешко достойнство и равнопоставеност", който изисква незабавни нормативни промени.
